W dniach 19-20 czerwca 2009 uczestniczyliśmy w warsztatach roboczych organizowanych przez ECHDO i Corience.
ECHDO (European Congenital Heart Disease Organisation) jest europejską organizacją mającą na celu zjednoczenie organizacji działających na rzecz dzieci i dorosłych z wrodzonymi wadami serca w poszczególnych krajach UE. Swoje działania realizuje wspólnie z Corience – niezależnym projektem europejskim dotyczącym wad serca przeznaczonym dla pacjentów, rodziców, lekarzy i naukowców a finansowanym ze środków UE. Głównym celem projektu jest rozpowszechnianie wiedzy na temat nowych metod diagnostyki i leczenia wad serca oraz życia z wadą serca i poprawy jego komfortu.
Z warsztatów wróciliśmy z kilkoma nowymi pomysłami, które systematycznie będziemy starali się realizować. Przedstawiamy więc nowe obszary działań fundacji i plany, które z czasem będziemy wcielać w życie.
I. Działania w trakcie realizacji:
- opracowanie i rozpowszechnianie formularzy informacyjnych - Karta informacyjna przedszkolaka z wadą serca, Karta informacyjna ucznia z wadą serca, oraz broszur informacyjnych dotyczących leków najczęściej przyjmowanych przez dzieci z wadami serca
- opracowanie i dystrybucja Paszportu pacjenta z wadą serca
- tłumaczenie na język polski oraz dystrybucja newslettera projektu Corience (działania realizowane wspólnie z luksemburskim stowarzyszeniem Lux Cordis asbl.)
- opracowanie i dystrybucja newslettera Fundacji Cor Infantis
- organizacja integracyjno-edukacyjnych warsztatów dla dzieci z wadami serca i ich rodzin Go Heart's! Kraków 2009
- włączenie Fundacji Cor Infantis w struktury organizacji EURORDIS i współpraca w podejmowanych przez nią działaniach
II. Działania planowane do realizacji:
- opracowanie projektu refundowania/dofinansowania przez państwo zakupu aparatów (wraz z paskami) do domowego pomiaru INR dla dzieci wymagających systematycznego wykonywania tego typu badania
- opracowanie projektu pozyskania ze środków UE funduszy na zakup aparatury medycznej dla potrzeb uruchomienia wypożyczalni sprzętu medycznego dla dzieci z wadami serca przy Fundacji Cor Infantis
- organizacja dla dzieci i młodzieży z wadami serca obozów letnich - projekt krajowy, początek lato 2010
- organizacja dla młodzieży i młodych dorosłych z wadami serca (GUCH) letnich obozów językowych - projekt europejski, początek lato 2011
- opracowanie i uruchomienie nowej strony fundacji
Poza nowymi planami fundacja nadal będzie działać w obszarach, w jakich działała do tej pory udostępniając swoje rachunki bankowe dla zbiórek celowych na rzecz konkretnych dzieci, których rodzice zdecydowali na ich leczenie kardiochirurgiczne w Klinice Uniwersyteckiej w Monachium. Głównym celem fundacji nadal pozostaje podejmowanie działań w celu stworzenia na terenie naszego kraju Centrum Leczenia Wad i Chorób Serca u Dzieci z Oddziałem Leczenia Osób Dorosłych z Wrodzonymi Wadami Serca.


