Witold Wojciechowski
Termin operacji: początek 2013 roku
Wada serca: HLHS
Dotychczasowe leczenie:
- operacja Norwooda - ICZMP, Łódź
- cewnikowanie serca - ICZMP, Łódź
- operacja Glenna - ICZMP, Łódź
Planowane leczenie:
- operacja Fontana - Klinikum Grosshadern, Monachium
Kiedy dowiedzieliśmy się, że zostaniemy rodzicami byliśmy najszczęśliwszymi ludźmi na świecie. W jednej chwili cały nasz świat zaczął się kręcić wokół naszego maluszka i przygotowań do narodzin. Nasz mały skarb rozwijał się przez cały czas prawidłowo. Życie było prawdziwą bajką aż do 19 października 2010 roku. Tego dnia udaliśmy się na badanie USG w technologii 3D aby poznać płeć naszego dziecka. Radość, po tym jak doktor powiedział nam, że będziemy mieli syna, nie trwała niestety długo. Po długim i dokładnym badaniu oznajmił nam, że obraz serduszka naszego synka budzi jego niepokój i podejrzewa wadę serca pod postacią hipoplazji lewego serca (HLHS). Dzień, który miał być dniem radości i szczęścia okazał się dniem łez, smutku i obaw o przyszłość.
(więcej...)Bezpłatne echo serca płodu w Krakowie
Szpital Ujastek uzyskał kontrakt z Narodowym Funduszem Zdrowia na refundację badań echokardiografii płodu. Aby móc skorzystać z bezpłatnego badania wystarczy uzyskać skierowanie od lekarza ginekologa posiadającego umowę z NFZ.
Echokardiografia płodu jest to technika umożliwiająca ocenę rozwijającego się układu krążenia przed urodzeniem dziecka. Badanie to, wykonane w trakcie ciąży, pozwala na wczesne wykrycie wielu wad wrodzonych płodu. Umożliwia to odpowiednie prowadzenie ciąży oraz jak najszybsze rozpoczęcie leczenia noworodka.
Badania wykonywane są przez dr n. med. Beatę Radzymińską-Chruściel, specjalistę kardiologi dziecięcej, neonatologii i pediatrii w Ośrodku Echokardiografii Płodu, ul. Ujastek 3 w Krakowie (na terenie Szpitala Ujastek).
Rejestracji na badanie można dokonać pod numerem telefonu: 12 680 34 00.
Zmiany w kalendarzu szczepień ochronnych
Główny Inspektorat Sanitarny ogłosił Program Szczepień Ochronnych na 2012 rok. Zgodnie z rozporządzeniem Ministra Zdrowia z dnia 18 sierpnia 2011 roku dzieci od 2 miesiąca życia do ukończenia 5 roku życia chorujące na przewlekłe choroby serca zostały uznane za osoby w sposób szczególny narażone na zakażenie i objęte
obowiązkowym szczepieniem przeciwko
Streptococcus pneumoniae. Oznacza to, że dzieci dotknięte wadami serca mogą a wręcz powinny bezpłatnie skorzystać z szczepień przeciwko zakażeniom pneumokokowym. Nowy kalendarz szczepień dostępny jest
tutaj
Sukces polskiej kardiologii prenatalnej!
Od 1 stycznia 2012r. badanie Echo serca płodu w ramach NFZ rozliczane jest na dotychczasowych zasadach!
Narodowy Fundusz Zdrowia po licznych apelach środowiska medycznego, rodziców dzieci dotkniętych wadą serca oraz organizacji pozarządowych zrezygnował z niekorzystnego dla kardiologicznej diagnostyki prenatalnej planu przesunięcia badania echokardiograficznego płodu z Ambulatoryjnych Świadczeń Diagnostycznych Kosztochłonnych do Katalogu Specjalistycznych Świadczeń Odrębnych.
Swój protest przeciwko niekorzystnym zmianom, prowadzącym do ograniczenia dostępu ciężarnym kobietom do nieinwazyjnej diagnostyki wad serca ich nienarodzonych dzieci wyraziły organizacje działające na rzecz dzieci z wadami serca w Polsce - Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej, Stowarzyszenie Lux Cordis oraz Fundacja Cor Infantis.
Badanie ECHO serca płodu powinno być wykonane w przypadku podejrzenia nieprawidłowości w budowie układu krążenia płodu, braku możliwości oceny układu krążenia płodu, oraz u wszystkich kobiet, u których istnieje zwiększone ryzyko urodzenia dziecka z wadą serca (występowanie zespołu genetycznego w rodzinie, występowanie wady serca w rodzinie, występowanie wady serca u poprzedniego dziecka, zapłodnienie metodą in vitro, wada serca u matki, cukrzyca, fenyloketonuria, choroby układowe tkanki łącznej u matki, ciąża mnoga, poronienia samoistne w wywiadzie, infekcja w I trymestrze ciąży, w tym choroby zakaźne, infekcje wirusowe, opryszczka, przyjmowanie przez matkę leków działających uszkadzająco na płód np: antybiotyki, leki przeciwpadaczkowe, lit, witamina A, warfaryna, inhibitory konwertazy angiotensyny).
W ramach NFZ badanie odbywa się na podstawie prawidłowo wypisanego skierowania z placówki mającej podpisaną umowę z NFZ. Jeżeli kobieta posiada skierowanie z gabinetu prywatnego badanie jest płatne.
Nowy gabinet echokardiografii i kardiologii płodu - prof. Maria Respondek-Liberska
Hania Przybyła
Termin operacji: marzec 2012
Wada serca: atrezja tętnicy płucnej, hipoplazja prawej komory serca, niedomykalność zastawki trójdzielnej IV stopnia, drożny przewód tętniczy
Dotychczasowe leczenie:
- I etap leczenia operacyjnego - Dziecięcy Szpital Kliniczny, Poznań
- plikacja przepony - Dziecięcy Szpital Kliniczny, Poznań
Historia Hani...
Pierwsze dni życia Hania spędziła na Oddziale Kardiologii i Nefrologii Dziecięcej Szpitala Klinicznego im. Karola Jonschera. Żyła dzięki ciągle podawanemu lekowi. Kiedy miała półtora tygodnia przeszła pierwszą operację. Przez ponad tydzień za Hanie oddychał respirator. W między czasie okazało się, że aby Hania mogła samodzielnie oddychać, potrzebny jest dodatkowy zabieg.
Po prawie miesięcznym pobycie w szpitalu mogliśmy wreszcie wrócić do domu w komplecie. Był to czas wielkiej radości jak i wielkiej niepewności o przyszłość i zdrowie naszego ukochanego dziecka.
Franciszek Ladziński
Wada serca: HLHS
Dotychczasowe leczenie:
- Operacja Norwooda - ICZMP, Łódź
- Operacja Glenna - Klinikum Grosshadern, Monachium
Planowane leczenie:
- Operacja Fontana - Klinikum Grosshadern, Monachium (23 marca 2012r.)
Dzień w którym dowiedzieliśmy się, że nasze dziecko urodzi się poważnie chore, był dniem smutku i rozpaczy. Nigdy wcześniej nie słyszeliśmy o czymś takim jak HLHS. Zasięgnęliśmy informacji odnośnie tego schorzenia. Ból i rozpacz rodziły się w naszych sercach. Obecnie Franciszek przeszedł dwa etapy leczenia operacyjnego. W dniu 29 Października 2009 roku wykonano pierwszą zmodyfikowana operację Norwooda. Przez pierwsze dni stan naszego synka był stabilny. Niestety w trzeciej dobie nastąpiło gwałtowne pogorszenie. Dziecko zostało podłączone do stałego wlewu adrenaliny, nie zaobserwowano poprawy i zastosowano tłumienie farmakologiczne. W 6 dobie pooperacyjnej wykonano badanie kontrastowe stwierdzające nieprawidłowości w wykonanej operacji.
Piotruś Stawarz
Wada serca: HLHS, dwuujściowa prawa komora, malpozycja dużych naczyń, ciasne podzastawkowe i zastawkowe zwężenietętnicy płucnej, anomalia spływów żył płucnych i głównych, anomalia odejścia naczyń dogłowowych, izomeryzm prawostronny
Dotychczasowe leczenie:
- zespolenie systemowo-płucne (zabieg ratujący życie), ŚCCS Zabrze
- Operacja Glenna, ICZMP Łódź
Piotruś urodził się 31.10.2009 roku w Wałbrzychu. Niestety w trzeciej dobie, kiedy byliśmy już spakowani do domu lekarz pediatra wysłuchał niepokojący szmer. Badanie usg serduszka potwierdziło najgorsze: zespół złożonych wad serca...
Przeżyliśmy szok-nasze życie zmieniło się o 180 stopni! Patrząc na małego bezbronnego szkraba wiedzieliśmy, że zrobimy wszystko żeby tylko żył. Pogotowie przewiozło Piotrusia do szpitala we Wrocławiu jednak tam wykryto jedną wadę i powiedziano nam ze jeszcze czas na operacje.
Kuba Cieślik
Wada serca: wspólna zastawka przedsionkowo-komorowa, duża niedomykalność wspólnej zastawki, ubytek w przegrodzie międzyprzedsionkowej typu ASD, ubytek w środkowej części IAS oraz osobne ujście żyły wątrobowej do RA
Jesteśmy rodzicami 8-miesięcznego Kuby. Ponad miesiąc temu podczas badania lekarskiego przed szczepieniem Pani Doktor wykryła szmery w serduszku naszego synka. Kubuś został skierowany do szpitala, a później trafił do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Lekarze postawili diagnozę: złożona wada serca. Kubuś ma wspólną zastawkę przedsionkowo-komorową, dużą niedomykalność wspólnej zastawki, ubytek w przegrodzie międzyprzedsionkowej typu ASD, ubytek w środkowej części IAS oraz osobne ujście żyły wątrobowej do RA.
Był to dla nas wielki szok – z dnia na dzień dowiedzieliśmy się, że nasze ukochane pierwsze dziecko jest bardzo chore. (
... więcej ... )
Marcelek Brańka
Wada serca - wrodzona: umiarkowane zwężenie zastawki aortalnej
Dotychczasowe leczenie:
- cewnikowanie serca z plastyką balonową, USD Kraków-Prokocim
Pogłębienie wady w wyniku powikłań podczas w/w cewnikowania serca: przebicie lewej komory serca, istotna niedomykalność zastawki aortalnej III stopnia, niedomykalność zastawki mitralnej II stopnia, stan po przebytym zakażeniu ogólnoustrojowym Klebsiella pneumoniae (sepsa), uszkodzenie układu nerwowego, padaczka ( ... więcej ... )
Zapraszamy do śledzenia aktualności na
Dla nienarodzonego Olka (HLHS)
Dla Szymka (niedorozwój prawej komory, atrezja zastawki trójdzielnej typu c z przełożeniem wielkich naczyń ASD II, VSD, niedorozwój tętnic płucnych)
Charytatywnie na święta
Zbliżają się Święta Bożego Narodzenia, czas życzliwości i obdarowywania prezentami. W tym wyjątkowym okresie każdy z nas może pomóc tym, którzy najbardziej pomocy potrzebują. Wspierając nasze działania sprawiasz, że ciężko chore dzieci mają szansę na szczęśliwe dzieciństwo.
Być może trafiłeś na naszą stronę przypadkiem a może Tobie lub Twojemu dziecku ktoś kiedyś pomógł i teraz Ty chcesz się odwdzięczyć. Możesz to zrobić dokonując nawet symbolicznej wpłaty na rachunek bankowy Fundacji, lub wspierając nas za pośrednictwem portalu siepomaga. Dzięki Tobie pomożemy sfinansować operacje serca dzieci, które przyszły na świat z wadami serca, zakupimy kolejny sprzęt medyczny, który pozwoli chorym dzieciom wrócić do domu oraz zorganizujemy dla dzieci i młodzieży z wadami serca wyjątkowy letni obóz.
Wesprzyj nasze działania i pomóż dzieciom z wadami serca!
Walka o nienarodzonego Olka już trwa
Kolejne dziecko z prenatalnie zdiagnozowaną złożoną wadą serca ma szansę przyjść na świat w Klinice Grosshadern w Monachium, gdzie skomplikowany proces leczenia jego bardzo chorego serca może rozpocząć znakomity kardiochirurg dziecięcy, prof. Edward Malec wraz ze swoim zespołem. Leczenie chłopca w niemieckiej klinice będzie jednak bardzo kosztowne, wiedząc jak wielkie znaczenie dla życia, prawidłowego rozwoju i odległych rokowań ma wykonanie wszystkich niezbędnych procedur medycznych w odpowiednim dla dziecka czasie prosimy o wsparcie rodziców w ich decyzji i walce o życie ich synka Aleksandra
(więcej)
Prof. Edward Malec jednym z najlepszych lekarzy w Niemczech wg czasopisma Focus
Według czasopisma Focus prof. Edward Malec na podstawie niezależnie zebranych informacji zalicza się do najlepszych lekarzy w Niemczech. Po uwagę brane były między innymi publikacje naukowe, ankiety przeprowadzone wśród specjalistycznych organizacji medycznych, opinie związków pacjentów, opinie ordynatorów, szefów klinik i lekarzy.
W imieniu pacjentów, ich rodzin i całego zespołu Fundacji serdecznie gratulujemy Panu Profesorowi i dziękujemy za heroiczną walkę o zdrowie i życie dzieci z wadami serca.
Go Heart's Summer Camp, 8-15 lipca 2012r., Krynica Zdrój
Obóz adresowany jest do dzieci i młodziezy w wieku 10-18 lat, jednak z uwagi na profil działalności Fundacji uczestnik w czasie trwania obozu nie może mieć ukończonego 18 roku życia.
więcej informacji wkrótce
Go Heart's 2012
informacje wkrótce
Jesteśmy rodzicami o to tej ślicznej dziewczynki, która przyszła na świat 20 lipca 2011 r. w szpitalu w Nysie. Niestety już o samego początku borykamy się z trudnościami. Pod koniec pierwszej doby życia u Zuzi lekarze zaobserwowali pogorszenie się stanu zdrowia, mała zaczęła mieć problem z oddychaniem, jak również bardzo głośne szmery pod serduszkiem oraz cała sinieć. Z podejrzeniem wrodzonej wady serduszka została natychmiast przewieziona na Oddział Intensywnej Terapii w Opolu. Zuzia przeszła tam szereg specjalistycznych badań, które wykryły u niej bardzo trudną i złożoną wadę serca - Tetralogię Falota. Czuliśmy w ten czas strach i niepewność oraz co będzie z naszą małą córeczką? Wada ta charakteryzuje się współistnieniem ubytku przegrody międzykomorowej ze zwężeniem pnia płucnego oraz przesunięciem aorty w prawo nad otwór w przegrodzie międzykomorowej. ( więcej ... )
Oto Antoś... Urodził się 30 września 2011 r., w piękny, ciepły i słoneczny dzień w Klinice Uniwersyteckiej Grosshadern w Monachium. Ciut przed czasem (przez co tata nie zdążył na sam poród). Jednak jak na małego indywidualistę przystało, zrobił to w swoim stylu, tak jak mu najbardziej pasowało…
Przyjście na świat Antosia w monachijskiej klinice nie było przypadkowe. Podczas kontrolnych badań, w połowie ciąży zauważono nieprawidłowy obraz śródpiersia. Zaniepokoiło to lekarza, który skierował nas na badanie echa serca naszego Maluszka. Niestety okazało się, że Antoś ma bardzo poważną wadę serca… Postawiona diagnoza: tetralogia Fallota z atrezją tętnicy płucnej i hipoplastycznymi tętnicami, była dla nas wstrząsającą informacją! ( więcej ... )
Zakończenie zbiórki dla Oliwki Weśniuk.
